L’alcaldessa de Castelló, Begoña Carrasco, ha intervingut també en aquest acte i recorda en el seu discurs que “som una creació única en l’univers. I el rar no és la malaltia, el rar no són les persones. El rar és que permetem una discriminació que pateixen 3,4 milions d’espanyols, això sí és rar”
L’acte central pel Dia de les Malalties Rares, organitzat per FEDER amb la col·laboració de l’Ajuntament de Castelló ha comptat amb prop de 500 assistents a l’interior de l’Auditori i palau de Congressos de Castelló. En la prèvia a aquest acte les Reines de les Festes, Clara Sanz i Ana Colón, han interpretat per a Sa Majestat el Bolero de Castelló com a mostra de la identitat i tradició castellonenca
Sa Majestat la Reina Na Letizia ha presidit hui a Castelló l’acte central pel Dia Mundial de les Malalties Rares, celebrat a l’Auditori i Palacio de Congressos. Un acte organitzat per la Federació Espanyola de Malalties Rares (FEDER), que s’emmarca en la campanya que porta per lema “Perquè Cada Persona Importa”.
L’Ajuntament de Castelló col·labora en el desenvolupament d’aquesta campanya que converteix a la capital de La Plana en l’epicentre nacional de la lluita per l’equitat i la investigació, el diagnostique i el tractament d’aquestes patologies, amb l’únic propòsit, entre tots els agents implicats, de millorar la qualitat de vida dels qui pateixen una malaltia rara.
Ha sigut una jornada marcada per l’emoció, la sensibilització i el ferm compromís amb les persones i famílies que conviuen amb aquestes patologies i que ah acollit prop de 500 assistents.
La Reina ha arribat puntual, a les 12.00 hores, a l’esplanada de l’Auditori, on ha sigut rebuda per l’alcaldessa de Castelló, Begoña Carrasco, el president de la Generalitat Valenciana, Juanfran Pérez Llorca, la presidenta de Les Corts Valencianes, Plans Massó, la ministra de Sanitat, Mónica García, i el president de Feder i la seua Fundació Juan Carrión així com per la resta d’autoritats presents.
Abans d’accedir a l’interior del recinte, Sa Majestat ha pogut gaudir d’una mostra de la tradició castellonenca amb la interpretació del Bolero de Castelló, a càrrec de les Reines de les Festes de la Magdalena 2026, Clara Sanz i Ana Colón acompanyades per la música de dolçainers i tabalaters.
Intervenció de la reina Na Letizia
El Dia Mundial de les Malalties Rares, que s’ha celebrat a Castelló, ha comptat amb els discursos institucionals, sent l’inaugural el de la Reina Na Letizia, qui ha enfocat la seua intervenció en la història d’Elena i la seua mare Marta, per a evidenciar que “cada persona importa. Importeu cadascuna de les persones que sou ací. La que cuida, la que investiga, la que aporta, la que ajuda, la que pren decisions en polítiques de salut. Importen les institucions, els mitjans de comunicació, les administracions, les associacions de pacients i famílies, la indústria farmacèutica”.
I la seua majestat ha afegit que “Estem molt d’acord en l’essencial: que existisca equitat en el diagnòstic, investigació i tractament. Perquè quan existeixen, la inclusió forma part de l’estructura i quan la inclusió forma part de l’estructura, es reconeixen drets i el valor de la vida”.
“El rar és viure”
Per la seua part l’alcaldessa de Castelló, Begoña Carrasco ha intervingut “en nom d’una ciutat orgullosa dels seus 775 anys d’història a la vora del Mediterrani. Una terra en la qual coneixem bé el significat de la paraula ‘superació’, de tantes vegades que ens ha tocat reinventar-nos. Quasi tantes com l’argila necessita per a transformara en taulell”.
Carrasco ha citat a l’escriptora, Premi Príncep d’Astúries de les Lletres, Carmen Martín Gaite, i la seua novel·la amb el títol El rar és viure “l’argument del qual gira entorn de que no existeix vida sense mort, ni salut sense malaltia. I, malgrat tot, continuem sent el miracle més gran del món”.
“Som una creació única en l’univers. I el rar no és la malaltia, el rar no són les persones. El rar és que permetem una discriminació que pateixen 3,4 milions d’espanyols, això sí és rar”, ha afirmat Carrasco.
L’alcaldessa de Castelló ha recordat que “som fills d’aquells que van dominar el foc, van descobrir la gravetat, van conquistar les mars, van solcar els cels i van sobreviure a tota classe de cataclismes, guerres i pandèmies. No valen les excuses per als qui han demostrat que no existeixen impossibles. Per a això és també aquesta jornada”.
Quant al president de FEDER i la seua Fundació, Juan Carrión, ha insistit en El President de FEDER ha recordat que “fa una dècada, celebràvem aquest mateix Dia Mundial en el CSIC sota el lema, la investigació és la nostra esperança. Demanàvem una cosa molt concreta: entendre millor aquestes malalties, diagnosticar-les abans, desenvolupar tractaments. Hui, podem dir que part d’eixe camí s’ha fet realitat: sabem més, investiguem més i tenim més projectes que posen a les persones amb malalties rares en el centre”.
En aquesta mateixa línia, Carrión ha subratllat que “fa només un any, l’OMS va aprovar per primera vegada una Resolució sobre malalties rares, reconeixent-les com una prioritat global per a l’equitat i la inclusió. Que aquesta Resolució existisca no és casualitat. És fruit d’anys de treball del moviment associatiu en malalties rares, unit a nivell internacional, RDI, EURORDIS, ALIBER i on FEDER ha estat des del principi”.
Al costat d’això, ha recordat que 2025 ha sigut l’any en què s’ha mobilitzat l’actualització de l’Estratègia de Malalties Rares del Sistema Nacional de Salut i que hi ha una Proposició de Llei sobre cribratge neonatal en la taula en el Congrés per a homogeneïtzar el seu accés.
Iniciatives encaminades a l’equitat que marquen el camí, però que encara queda molt per recórrer, ja que encara hui “el temps mitjà de diagnòstic des de l’aparició dels símptomes supera els 6 anys” ha contextualitzat Juan Carrión, President de FEDER i la seua Fundació, qui també ha recordat que «el diagnòstic és la porta d’entrada a un tractament. No obstant això, només el 6% de les malalties rares compten amb tractament farmacològic”.
Avanços estatals i autonòmics
Per la seua part la ministra de Sanitat Monica García ha insistit des del costat estatal que “ si bé encara queda continuar avançant en aquests tres eixos, el Ministeri ha ampliat els programes de cribratge neonatal de 7 a més de 20 patologies, està impulsant la xarxa Úniques amb 30 hospitals, s’ha incrementat el finançament de medicaments orfes i actualment s’està actualitzant l’Estratègia de Malalties Rares del Sistema Nacional de Salut, donant resposta a una prioritat del col·lectiu.
Mentre que el President de la Generalitat, Juanfran Pérez Llorca, ha posat el focus “en els esforços en Comunitat Valenciana per a reduir els temps de diagnòstics, el treball en xarxa entre hospitals i la investigació a través de l’Aliança d’Investigació Translacional en Malalties Rares que ja compta amb 250 investigadors”.
Premiats en la gala
En el transcurs de la jornada també s’ha celebrat el lliurament dels Reconeixements 2026. El premi a Tota una Vida ha sigut concedit a Teresa Navarro Ferreros, el guardó a l’Aliança Estratègica ha recaigut en la Real i Il·lustre Junta de Dames d’Honor i Mèrit, el premi a l’Impuls a la Investigació ha sigut atorgat a la iniciativa “Aliança Empreses Inversores de Vida”, impulsada per la Fundació Solidaritat Carrefour, i el Premi Autonòmic ha distingit a l’Hospital Universitari i Politècnic La Fe.
Al costat de més de 400 associacions
Cal destacar que la FEDER realitza la seua labor des de 1999 i la seua labor beneficia a més de 3 milions de persones en tota Espanya, reunint més de 400 associacions que representen a més de 1.500 malalties diferents a nivell nacional.
Des de FEDER s’ofereix una atenció integral i coordinada per a l’atenció integral i coordinada per a l’atenció de les necessitats sociosanitàries de les persones amb malalties rares, oferint i facilitant informació, orientació i suport.
Durant el desenvolupament d’aquest emotiu acte, que ha abarrotat Auditori, s’han produït els reconeixements de l’any 2026 a les entitats i persones que amb el seu treball millorar en dia a dia de les persones afectades per les malalties rares. A més s’ha realitzat una acció diferenciadora amb un joc de llums per part dels assistents.
